대리 열람 뒤를 잇는 가족 돌봄 서비스가 열린다

서류를 내던 절차가 전산 확인으로 바뀌었다

보건복지부고시 제2026-187호가 2026년 9월 11일부터 시행됐다. 등록 발달장애인과 건강보험 산정특례 대상 중 중증 치매질환자의 가족 또는 법정대리인이 본인진료기록열람지원시스템을 이용할 때, 대상자 자격과 관계를 전산으로 확인하도록 한 개정이다.

중증 치매 해당 여부는 국민건강보험공단 정보로, 발달장애인 등록 여부는 사회보장정보시스템으로 확인한다. 주민등록상 세대 관계와 가족관계, 후견 관계도 각각 주민등록·가족관계등록·후견등기 전산정보를 통해 확인한다.

연계 확인이 정상적으로 끝나면 주민등록표 등본, 가족관계증명서, 후견등기사항증명서 같은 관계 증빙을 따로 제출하지 않는 방식이다. 이 조건 안에서는 여러 기관에서 떼던 관계 확인 서류가 0종이 되는 셈이지만, 신분 확인이나 동의 등 다른 절차까지 모두 없어진다는 뜻은 아니다.

이번 변화는 정부 시스템 안의 대리 열람 절차에 적용된다. 병원 창구에서 진료기록 사본을 직접 발급받는 경우에는 환자 동의서, 위임장, 신분증과 사유별 증빙을 요구하는 기존 절차가 남을 수 있다.

한국보건의료정보원은 2026년 당시 건강정보 고속도로에 의료기관 1,363곳이 연계됐고, 상급종합병원 47곳은 2025년에 모두 연계를 마쳤다고 밝혔다. 큰 병원은 폭넓게 포함됐지만 전국 모든 병원의 모든 기록이 보인다는 뜻은 아니며, 9월 11일 개정에 따른 실제 앱 화면과 열람 범위, 동의 방식, 자동 확인 실패 시 절차는 확인이 필요하다.

기록을 보는 가족이 구매 판단자가 된다

가령 서울에서 직장에 다니며 중증 치매 어머니를 돌보는 52세 딸을 생각해 보자. 어머니는 신경과와 내과를 다니고, 동생과 방문요양보호사가 돌봄을 나눠 맡는다.

지금은 병원 방문 전 원무과에 전화해 필요한 서류를 묻고, 다른 병원에서 받은 처방전과 검사지를 찾아 가방에 넣는다. 진료 뒤에는 약 이름과 다음 예약일을 가족 대화방에 다시 적고, 요양보호사에게는 따로 전화해 바뀐 복용법을 설명한다.

이 과정에서 같은 내용을 앱, 종이, 대화방에 여러 번 옮겨 적는다. 가족관계증명서의 발급일이 맞는지, 위임장이 필요한지, 어느 병원 기록이 빠졌는지 확인하는 데도 시간이 든다.

전산 확인이 실제 서비스 화면에 반영되면 첫 단계가 달라진다. 딸은 관계 서류를 준비하는 대신 자신의 신원을 확인하고 어머니와의 관계를 조회한 뒤, 연계된 병원의 기록을 한곳에서 확인하는 흐름으로 이동할 수 있다.

그러나 기록을 본 다음의 일은 여전히 사람 손에 남는다. 약이 왜 바뀌었는지 의료진에게 묻고, 검사 결과를 이해하며, 다음 진료에 누가 동행할지 정하고, 어머니의 의사와 선호를 살피는 일은 자동 확인만으로 해결되지 않는다.

기록을 실제로 다룰 수 있게 된 주돌봄자가 기존 돌봄 지출 중 일부를 기록 정리, 일정 관리, 가족 공유에 쓸 이유가 생긴다는 뜻이다.

이 사람은 기능 개수보다 약 변경을 놓치지 않았는지, 병원에 같은 질문을 반복하지 않았는지, 동생과 돌봄 책임을 분명히 나눴는지로 서비스를 평가한다. 따라서 ‘진료기록을 보여 주는 앱’보다 ‘오늘 해야 할 일을 줄여 주는 도구’로 팔아야 하며, 병원이나 공공기관의 새 예산을 전제로 하면 안 된다.

해외에서는 권한 설정 다음을 다루고 있다

핀란드의 MyKanta는 보호자가 자기 신원으로 로그인해 미성년자나 위임한 성인의 기록을 확인하고 처방전 갱신 같은 일을 처리하게 한다. 미성년자의 보호관계는 인구정보에서 확인하고, 성인은 국가 전자위임을 사용한다.

성인 위임 기능은 2021년 시작됐으며, 2025년에는 325만 명이 MyKanta를 4,110만 회 이용했다. 이 가운데 다른 사람을 대신한 이용이 약 420만 회로, 전체 이용 열 번 중 한 번꼴이었고 개인에게 별도의 대리 이용료를 받는 구조는 아니다.

영국 NHS 앱은 가족과 돌봄자가 자신의 계정에서 대상자의 화면으로 전환해 예약, 반복 처방, 기록 열람 등을 처리하도록 한다. 동의와 안전성을 검토한 동네 주치의 진료소가 사람별로 권한을 설정하며, 보이는 정보는 권한에 따라 달라진다.

온라인 신청 시범사업은 68개 진료소에서 진행됐고 약 1만2,000명이 신청했다. NHS는 종이로 설정하던 기존 절차가 통상 최소 30분 걸렸다고 설명했으며, 성과도 진료 효과보다 신청 시간과 직원 업무를 줄이는 데 먼저 맞췄다.

호주의 My Health Record에서는 환자가 가족이나 돌봄자를 지명해 일반·제한·전체 접근 중 한 수준의 권한을 줄 수 있다. 환자는 권한을 바꾸거나 철회할 수 있고, 이용자에게 대리 접근 요금을 따로 받지 않는다.

하지만 2024년 돌봄자 조사에서는 대상자의 기록에 실제로 접근한다는 응답이 25.3%에 머물렀다. 사용법을 모른다는 응답이 29.3%, 신청할 수 있는지 몰랐다는 응답이 27.9%여서, 무료 국가 서비스도 첫 등록과 안내를 해결하지 못하면 쓰이지 않는다는 점을 보여 준다.

지금 작게 만들어 볼 수 있는 네 가지

1. 대리 열람 길찾기

• 무엇을 하는가: 정부 시스템 열람과 병원 창구 사본 발급을 구분해 준비 절차를 순서대로 알려 주는 서비스다.
• 누가 쓰는가: 중증 치매 부모의 기록을 처음 확인하려는 성인 자녀나 등록 발달장애인 형제의 법정대리인이다.
• 왜 지금인가: 전산 확인 대상은 생겼지만 시스템 열람과 병원별 사본 발급을 혼동하기 쉬운 시행 초기이기 때문이다.
• 첫 화면: ‘정부 시스템에서 보기’와 ‘병원에서 사본 받기’를 먼저 고르게 하고 환자 자격, 가족관계, 원하는 기록을 묻는다.

2. 진료기록을 오늘 할 일로 바꾸는 도구

• 무엇을 하는가: 사용자가 내려받은 기록을 넣으면 약 변경, 다음 예약, 확인할 검사 결과를 뽑아 검토 목록으로 만드는 서비스다.
• 누가 쓰는가: 여러 병원을 다니는 치매 부모의 진료에 번갈아 동행하는 형제자매다.
• 왜 지금인가: 대리 열람이 쉬워져도 긴 기록을 읽고 돌봄 행동으로 옮기는 일은 가족에게 그대로 남기 때문이다.
• 첫 화면: ‘새 기록 추가’ 버튼과 함께 ‘오늘 확인할 약·예약·질문’ 세 칸을 놓고, 의료 판단은 담당 의료진에게 확인하도록 표시한다.

3. 가족별 안전 공유함

• 무엇을 하는가: 사용자가 저장한 진료 요약을 가족과 돌봄 관계자에게 항목별로 공유하고 열람 기한과 기록을 남기는 서비스다.
• 누가 쓰는가: 형제, 방문요양보호사, 주간보호센터 직원에게 서로 다른 내용만 보여 주려는 주돌봄자다.
• 왜 지금인가: 공식 대리 열람이 늘면 환자 비밀번호나 기록 파일 전체를 대화방으로 보내는 위험도 함께 커질 수 있기 때문이다.
• 첫 화면: ‘누가 무엇을 볼 수 있나’를 사람별로 보여 주되, 진료기록 열람권 자체가 아니라 사용자가 만든 요약의 공유만 관리한다.

4. 원무창구용 안내문 생성기

• 무엇을 하는가: 상담 직원이 환자 상황과 요청 방식을 고르면 필요한 절차와 안내 문구를 일관되게 만들어 주는 도구다.
• 누가 쓰는가: 대리 열람과 사본 발급 문의를 함께 받는 연계 의료기관의 원무팀이나 전화상담 책임자다.
• 왜 지금인가: 시행 직후에는 자동 확인이 되는 경우와 기존 서류 절차가 남는 경우를 직원이 정확히 나눠 설명해야 하기 때문이다.
• 첫 화면: ‘시스템 대리 열람’, ‘병원 사본 발급’, ‘자동 확인 실패’ 세 가지 문의 유형과 답변 전 확인할 항목을 놓는다.

오늘 30분 안에 확인할 한 가지

나의건강기록 관련 문의처인 1666-7598에 전화해 등록 발달장애인 또는 중증 치매질환자의 성인 가족이 9월 11일 이후 실제로 어디에서 대리 등록을 시작하는지 묻는다. 관계 서류 없이 등록되는 공통 절차, 볼 수 있는 기록, 자동 확인 실패 시 다음 단계가 모두 명확하게 안내되면 기록 정리 서비스를 검토하고, 답이 병원마다 다르면 먼저 ‘대리 열람 길찾기’부터 만들어 볼 만하다.